Tipps zum Arztgespräch

Gut vorbereitet zum Arztgespräch

Damit keine Fragen offenbleiben: Wichtige Fragen von Müttern hämophiler Kinder und Ärzten für Sie übersichtlich nach Themengebieten zusammengestellt. Zur optimalen Vorbereitung auf Ihr Arztgespräch.

Fragen zum Themengebiet DIAGNOSE

  • Was ist Hämophilie?
  • Warum gerade mein Kind?
  • Habe ich durch etwas, das in der Schwangerschaft passiert ist, Schuld an der Erkrankung meines Kindes? Habe ich etwas falsch gemacht?
  • Wie wird die Erkrankung vererbt?
  • Ist die Erkrankung lebensbedrohend?
  • Wie hoch ist das Risiko, dass mein Kind verblutet?

Fragen zum Themengebiet HÄMOPHILIE

  • Inwieweit kann mein Kind ein normales Leben führen?
  • Hat mein Kind eine kürzere Lebenserwartung?
  • Gibt es einen Bluterausweis und wo erhalte ich ihn?
  • Inwieweit beeinflusst die Erkrankung die Lebenserwartung meines Kindes?
  • Wieso können Blutungen spontan auftreten?
  • Wie läuft dies ab?
  • Wie ist es beim Zahnen und Zahnwechsel oder kleinen Zahneingriffen?
  • Darf mein Kind alles essen oder muss mein Kind Diät halten?
  • Kann durch eine spezielle Ernährung die Krankheit verbessert werden?
  • Wie kann ich mein Kind vor anderen Erkrankungen schützen (Gesundheitsvorsorge)?
  • Welche Medikamente kann ich bei Fieber oder Schmerzen geben?

Fragen zum Themengebiet SPORT & SPIEL

  • Kann mein Sohn auf den Spielplatz gehen?
  • Wobei muss mein Sohn aufpassen?
  • Muss mein Kind beim Spielen spezielle Schutzkleidung tragen?
  • Ist ein Helm beim Roller- oder Radfahren ausreichend?
  • Wie ist es mit Skifahren und späterer Teilnahme an der Skiwoche?
  • Was darf mein Sohn und was darf er nicht?
  • Kann er in einen normalen Kindergarten gehen?
  • Was ist, wenn er sich dort verletzt?
  • Wie ist es in der Schule mit dem Turnen?

Fragen zum Themengebiet ERKLÄRUNG FÜR MEIN KIND

  • Wie kann ich meinem Kind die Erkrankung erklären?
  • Wie kann mein Kind selbst die Erkrankung im Kindergarten/in der Schule erklären?
  • Welche Sportarten sind empfehlenswert und welche nicht?
  • Wenn etwas passiert, wie ist dann das Vorgehen?
  • Gibt es eine einfache praktische Anleitung?
  • Wie soll die Aufklärung in der Pubertät erfolgen (z. B. bei erster Liebe des Kindes)?

Fragen zum Themengebiet THERAPIE

  • Bei welchen Verletzungen oder Anlässen ist eine Behandlung mit Faktor erforderlich?
  • Ab wann muss eine regelmäßige Faktorgabe begonnen werden?
  • Wie oft muss der Faktor dann gespritzt werden?
  • Ist die Faktorverabreichung nur über die Vene möglich?
  • Was versteht man unter Faktor VIII oder IX?
  • Wie oft muss mein Kind den Faktor VIII oder IX erhalten?
  • Gibt es für das Alter schon Produkte mit verlängerter Halbwertzeit?
  • Wie ist es mit der Hemmkörpergefahr?
  • Ist das Risiko für Hemmkörper bei der Behandlung mit plasmatischen oder mit rekombinanten Produkten höher?
  • Wie kann man die Venensituation verbessern und das Spritzen erleichtern? Welche Möglichkeiten gibt es dazu?
  • Gibt es eine einfache Anleitung zum Spritzen, wer zeigt es uns?
  • Wie kann ich die Ängste/Hysterien meines Kindes beim Spritzen abbauen?
  • Ab wann können wir daheim spritzen?
  • Inwieweit kann ein Ritual wie z. B. eine Belohnung hilfreich sein?

Fragen zum Themengebiet VERERBUNG

  • Wie ist der Vererbungsgang und das Risiko der Weitervererbung?
  • Worauf muss ich als Kindsmutter und Überträgerin achten?
  • Muss ich als Überträgerin meinen Faktor-VIII-IX-Spiegel kennen?
  • Wenn ich als Überträgerin beim Kaiserschnitt Faktor VIII oder IX erhalte, wie hoch ist das Risiko, einen Hemmkörper zu entwickeln und Bluterin zu werden?
  • Wird unser nächstes Kind auch Hämophilie haben?
  • Wird unsere Tochter auch Überträgerin?
  • Was ist mit den Kindern unseres hämophilen Sohnes?

Fragen zu den Themengebieten FAMILIE, FREUNDE, KINDERGARTEN, SCHULE

  • Muss ich die Erkrankung im Kindergarten/in der Schule mit den Betreuenden besprechen? Was muss ich sagen?
  • Wenn mein Kind in einer Einrichtung ist und sich verletzt, was müssen die Kindergärtner/Lehrer tun?
  • Wie kann man die Angst im Familienkreis (z. B. Großeltern), im Kindergarten und in der
    Schule, bei den Nachbarn nehmen?
  • Gibt es spezielle Entspannungstechniken für den Alltag, um den Stress für alle Beteiligten
    zu verringern?

Fragen zu den Themengebieten WEITERFÜHRENDE INFORMATIONEN

  • Was gibt es an Informationsmaterial?
  • Wo finde ich weitere Informationen im Internet bzw. welche Websites können Sie empfehlen?
  • Gibt es Selbsthilfegruppen in meiner Nähe?
  • Können Sie mich mit anderen Eltern hämophiler Kinder in ähnlichem Alter in Kontakt bringen?