Gut vorbereitet zum Arztgespräch

Damit keine Fragen offenbleiben: Wichtige Fragen von Müttern hämophiler Kinder und Ärzten für Sie übersichtlich nach Themengebieten zusammengestellt. Zur optimalen Vorbereitung auf Ihr Arztgespräch.

Fragen zum Themengebiet DIAGNOSE

• Was ist Hämophilie?
• Warum gerade mein Kind?
• Habe ich durch etwas, das in der Schwangerschaft passiert ist, Schuld an der Erkrankung meines Kindes? Habe ich etwas falsch gemacht?
• Wie wird die Erkrankung vererbt?
• Ist die Erkrankung lebensbedrohend?
• Wie hoch ist das Risiko, dass mein Kind verblutet?

Fragen zum Themengebiet HÄMOPHILIE

• Inwieweit kann mein Kind ein normales Leben führen?
• Hat mein Kind eine kürzere Lebenserwartung?
• Gibt es einen Bluterausweis und wo erhalte ich ihn?
• Inwieweit beeinflusst die Erkrankung die Lebenserwartung meines Kindes?
• Wieso können Blutungen spontan auftreten?
• Wie läuft dies ab?
• Wie ist es beim Zahnen und Zahnwechsel oder kleinen Zahneingriffen?
• Darf mein Kind alles essen oder muss mein Kind Diät halten?
• Kann durch eine spezielle Ernährung die Krankheit verbessert werden?
• Wie kann ich mein Kind vor anderen Erkrankungen schützen (Gesundheitsvorsorge)?
• Welche Medikamente kann ich bei Fieber oder Schmerzen geben?

Fragen zum Themengebiet SPORT & SPIEL

• Kann mein Sohn auf den Spielplatz gehen?
• Wobei muss mein Sohn aufpassen?
• Muss mein Kind beim Spielen spezielle Schutzkleidung tragen?
• Ist ein Helm beim Roller- oder Radfahren ausreichend?
• Wie ist es mit Skifahren und späterer Teilnahme an der Skiwoche?
• Was darf mein Sohn und was darf er nicht?
• Kann er in einen normalen Kindergarten gehen?
• Was ist, wenn er sich dort verletzt?
• Wie ist es in der Schule mit dem Turnen?

Fragen zum Themengebiet ERKLÄRUNG FÜR MEIN KIND

• Wie kann ich meinem Kind die Erkrankung erklären?
• Wie kann mein Kind selbst die Erkrankung im Kindergarten/in der Schule erklären?
• Welche Sportarten sind empfehlenswert und welche nicht?
• Wenn etwas passiert, wie ist dann das Vorgehen?
• Gibt es eine einfache praktische Anleitung?
• Wie soll die Aufklärung in der Pubertät erfolgen (z. B. bei erster Liebe des Kindes)?

Fragen zum Themengebiet THERAPIE

• Bei welchen Verletzungen oder Anlässen ist eine Behandlung mit Faktor erforderlich?
• Ab wann muss eine regelmäßige Faktorgabe begonnen werden?
• Wie oft muss der Faktor dann gespritzt werden?
• Ist die Faktorverabreichung nur über die Vene möglich?
• Was versteht man unter Faktor VIII oder IX?
• Wie oft muss mein Kind den Faktor VIII oder IX erhalten?
• Gibt es für das Alter schon Produkte mit verlängerter Halbwertzeit?
• Wie ist es mit der Hemmkörpergefahr?
• Ist das Risiko für Hemmkörper bei der Behandlung mit plasmatischen oder mit rekombinanten Produkten höher?
• Wie kann man die Venensituation verbessern und das Spritzen erleichtern? Welche Möglichkeiten gibt es dazu?
• Gibt es eine einfache Anleitung zum Spritzen, wer zeigt es uns?
• Wie kann ich die Ängste/Hysterien meines Kindes beim Spritzen abbauen?
• Ab wann können wir daheim spritzen?
• Inwieweit kann ein Ritual wie z. B. eine Belohnung hilfreich sein?

Fragen zum Themengebiet VERERBUNG

• Wie ist der Vererbungsgang und das Risiko der Weitervererbung?
• Worauf muss ich als Kindsmutter und Überträgerin achten?
• Muss ich als Überträgerin meinen Faktor-VIII-IX-Spiegel kennen?
• Wenn ich als Überträgerin beim Kaiserschnitt Faktor VIII oder IX erhalte, wie hoch ist das Risiko, einen Hemmkörper zu entwickeln und Bluterin zu werden?
• Wird unser nächstes Kind auch Hämophilie haben?
• Wird unsere Tochter auch Überträgerin?
• Was ist mit den Kindern unseres hämophilen Sohnes?

Fragen zu den Themengebieten FAMILIE, FREUNDE, KINDERGARTEN, SCHULE

• Muss ich die Erkrankung im Kindergarten/in der Schule mit den Betreuenden besprechen? Was muss ich sagen?
• Wenn mein Kind in einer Einrichtung ist und sich verletzt, was müssen die Kindergärtner/Lehrer tun?
• Wie kann man die Angst im Familienkreis (z. B. Großeltern), im Kindergarten und in der
  Schule, bei den Nachbarn nehmen?
• Gibt es spezielle Entspannungstechniken für den Alltag, um den Stress für alle Beteiligten
  zu verringern?

Fragen zu den Themengebieten WEITERFÜHRENDE INFORMATIONEN

• Was gibt es an Informationsmaterial?
• Wo finde ich weitere Informationen im Internet bzw. welche Websites können Sie empfehlen?
• Gibt es Selbsthilfegruppen in meiner Nähe?
• Können Sie mich mit anderen Eltern hämophiler Kinder in ähnlichem Alter in Kontakt bringen?